Är hemma igen efter att ha varit förbi storebror och fikat med dom, lekte lite med Corre innan hon somna.
Sen åkte jag vidare och hälsa på mamma på jobbet... och ännu ett fika besök hos syster yster. Jag tog en liten promenad med Flisan, hennes storebröder lekte i parken.
Träffade även Kusin och Monika där, trevligt. Börjar bli tätare mellan träffarna nu, skoj :D
Nu sitter jag och ska precis ta ut maten ur ugnen, blir ris. Till det kyckling i ugn, kycklingfilér, bacon, matlagningsgrädde med massa curry krydda i blandad och så ost på toppen.
Super enkelt snabbt och gott, får ni testa någon dag. Men är ju rätt vanligt, så säkert många som redan ätit nått liknande.
Ska njuta av maten nu innan jag ska köra hem bror från hans kompis, dom har haft lan. Så ska köra hem hans dator. Snäll man är som är lite privat chaufför till honom :P
Ha de bra tills vi säkert snart hörs igen.
Du har varit på en riktig släktträff verkar det som! ;D
SvaraRaderaNja ungefär så mina dagar brukar se ut. Ja iaf innan augusti... när man jobbade hela tiden fika hos alla och allt sånt.
SvaraRaderaHej igen! Tack så hemskt mycket för svaret på kommentaren. Som det är nu har jag hört många bud. Medicinläkaren har nämnt först op av övergången, sen diskiterades en ileostomi och nu tycker han att vi ska prova att ta övergången för att se om det kan räcka. På torsdag ska jag som sagt till kirurgen och jag är orolig och nervös inför detta. Som jag känner nu så vill jag nog gärna ta övergången och tjocktarmen för att vara säker på att jag blir bra. För min doktor uttryckte sig så fint för ett tag sedan om att ta övergången skulle nog inte göra mig besvärsfri. Och kirurgen som jag tidigare varit i kontakt med (inte denne som jag ska träffa på torsdag) trodde att man kunde medicinera bort mina besvär, vilket jag försökt med nu i 1½ år. Jag tror jag ska försöka kämpa för en stomi. För som det är nu känns allt hopplöst jobbigt. Jag vill inte hålla på och fjutta med en tarmbit hit och en dit. Jag vill göra det ordentligt från början och att jag sen kan komma igång igen och leva ett normalt liv. Min medicinläkare hade som största argument mot en ileostomi kdetta med att bli gravid på naturlig väg. Men som jag känner nu finns det inte en chans att jag överhuvud taget skulle överväga en graviditet om det ska fortsätta så här. Då tar jag og hellre risken. Men vad jag har förstått så har man en minskad chans, men att det ändå inte är stört omöjligt...?
SvaraRaderaÄr du i dagsläget helt medicinfri? Hur funkar det med stomin och tömning? Hur ofta tömmer du och behöver du gå upp på nätterna?
Just nu känner jag att humöret är det jobbigaste för tillfället. Det svänger enormt och det är jobbigt. Upplevde du detta också? Hur var det efter själva operationen? Hade du svårt att acceptera din stomi? Måste komma som en chock att få en akut operation?
Som det är nu har jag tappat ganska mycket i vikt och är rädd för att jag ska tappa ännu mer vid en ooperation. Gick du ner mycket efter din operation? Nu blev det en himla massa frågor (och stavfel;)), hoppas du har ork och lust att svara på några i af!!
Hoppas att maten blev precis så smarrig som det lät!! =) Trevlgi kväll! kramar
hjehje sara här igen. Det är värkligen omöjligt att hitta både datumet och boken snart ger jag upp ha det fortsatt trevligt
SvaraRaderaKram
Sara: Jag har inte hittat datumet jag heller. Verkar som du säger helt omöjligt.
SvaraRaderaMen däremot boken har jag ju redan bloggat om hur man fårt tag på... http://livetskalevasnu.blogspot.com/2009/01/boken.html
Kram
1
SvaraRaderaElsa: Elsa: Jag svarar så gärna och vill verkligen finnas och hjälpa till. Där av jag startade min blogg, och att jag själv får kontakt med andra. Blogg världen har hjälpt mig mycket!
Så du ska dit på torsdag. Du har säkert redan hört det, men skriv ner ALLT du kommer på ta med dig lappen och ha den där så du kan snegla på den. För så fort läkarna öppnar munnen vill man bara minnas vad dom säger, allt snurrar. Jag har inte varit så duktig, men har istället lyssnat tagit in information och lagrat och diskuterat det efter hand.
Jag blev ilostomiopererad på studs och min operation var den 30 aug 2008.
När du skriver "övergången" menar du då att det skall opereras bort biten som "måste bort" och sen sy igen och gå på dropp tills du läkt, med andra ord att du gör allt på engång och håller en stor tumme att allt går bra?!
Annars blir det ilostomi på engång?
Har jag förtått rätt då?
Vet du hur inflamerad din tarm är vet du hur mycket som kan sparas och hur det kan på verka dig?
Jag ställer alla frågor för att det ska vara med i alla tankar.
Jag har inte haft chrons utan ulcerös. Bara så vi skilljer på det.
http://maddepladder.blogspot.com hon har chrons och är nu ilostomi opererad. Gissar du redan hittat in till hennes blogg?! Jag gissar och tror att hon också gärna svarar på frågor om du undar över något.
Jag förstår dig helt nmär du skriver om tankarna hur det är om man har kvar delar av tarmen.
Jag har tagit bort hela min tjocktarm och ändtarmen på 5 cm kvar den är 85% inflamerad och tjocktarmen som togsbort var 99% inflamerad.
Jag har kvar ändtarmen för att det i efterhand kan göras en "ihopkoppling" IRA. (utan reservoar)
Men i nu läget så vill jag inte det. Vill inte tillbaka till det gammal, gå på toaletten (blir ju kortare väg) äta massa medeciner, smärtan. Ja helt enkelt gå tillbaka till livet utan kontroll.
Jag har bara haft stomin ett tag och det är inte så att jag fullt kommit ut vardagen helt än, eller jo. men ändå typ inte.
2
SvaraRaderaElsa:
Jag började jobba heltid fyra veckor efter min operation. Jobbade drygt en månad och sen blev jag sjukskriven igen. Detta vöf att mitt sår gick upp. MEN detta var för att jag inte tålde agrafferna (kämmorna) Så hade lite otur med det. Imorgon börjar jag jobba igen (halvtid). Skönt!
Men när det gäller stomin och allt sånt, kan jag bara säga: Befriande! Ingen smärta kvar, har kontrollen som jag inte hadde innan. Springer inte på toalleten utan nu kan man tänka "urs så kissnödig jag är, ä jag väntar" förut tänkte man inte ens på att man var kissnödig för man sprang så många gånger ändå redan.
Jag äter inga medeciner alls. Eller jo faktiskt en, har ett storpiller, prednislolon (om det stavas så) du vet kortison stopillrena. Dessa har jag enbart för att behandla min inflamation i ändtarmen. Och så får jag järn (venofer) dropp en gång i veckan tio gånger, för jag hade så dåligt med det och var tvungen att fylla upp depåerna.
Annars har jag ett mycket lugnare liv, mer harmonisk. Kutar inte väg kors och tvärrs och känner mit inte lika stressad. Och ja, mitt humör gick upp och ned och hade ingen koll själv till slut. Nog mycket det som gör att jag känner mig lungare och har mer koll nu.
Operationen kom som en pust i ansiktet. Men oj så mycket bättre jag mår nu. Jag brukar då tänka så här, att jag är inte igång helt fullt än och har sedan första stund efter op och mår redan bättre. Vart kan detta då sluta =)
Sen kan ju allt hända, alla har det så olika. Jag har tex varit väldigt försiktig med att testa nya mat saker, men äter ute och äter som vanligt och allt sånt.
Svårt att få ett bra sammanfattande svar som hänger ihop, så mycket i huvudet som snurrar.
Detta med gradivitet, är inte omöjligt med ilostomi. Å som du skriver, "som det är nu" är det inte bättre. Innan när jag var sjuk dålig ingen ork, och massa medecinder det är inget bra liv för att skaffa familj och kunna bära barnet i niomånader. Stomin gör att jag nu kan tänka mig att detta är inga problem. Och finns så många sätt att göra, om det är så att det är detta med att just "få till" som om äggen inte ramlar rätt (för det kan bli "tomrum" i buken) så går det ju att spruta in (och det går ju med sin karls egna) Men detta har jag inte forskat i detta är bara vad som borde gå i denna tid. Fast jag tänker inte ens på det. För kan jag inte bli gravid nu så kunnde jag inte det innan iaf. Så det får man ta när det är dags och utifrån de sitvationer som är då. Man måste ju må bra man måste ju vara frisk.
Känns som jag bara babbalar på, förlåt. Hoppas du förstår något!?
Men just ja, när jag läste: "Jag tror jag ska försöka kämpa för en stomi" Vill bara säga tänk på att det är din kropp ditt liv och du bestämmer. Åter igen ta information ta råd, lyssna men i slutänden är det du som bestämmer!
Har jag svarat på allt för denna gång nu? Kom gärna med mer frågor eller följd frågor!
Det är diskutionen som hjälper en på vägen.
Kommer tänka på dig hela veckan!
Kram
Tack så hemsk mycket för dina svar! Jag börjar åter igen lipa..hehe, vet inte hur många litervis med tårar som runnit ner för kinderna under dessa snart 2 år. Jag kanske ska förklara lite mer, för mitt fall är tydligen inget solklart falll och det är väl det som gör att det hela drar ut på tiden. Jag har crohn´s i övergången mellan tunntarm och tjocktarm och sen även i tjocktarmen. Under de senaste året har jag stått konstant på koritosn och vid nedtrappning av dosen har jag fått blödningar från tarmen, trängninga så jag känner mig konstant skitnödig utan att kunna åstadkomma något så att säga, och haft otroligt ont i nedre delen av buken. Till en början smärtade det enbart efter att jag ätit men nu har jag ont i stort sätt alltid. Vilket är enerverande. Aptit är något som jag inte vet vad det är längre. det blir en ond cirkel allting. När jag i höstas sökte akut hos min läkare för femtielfte gången tyckte han det var dags att göra lite nya undersökningar på mig. Har inte gjort några sedan -99-01 då jag utreddes och fick min diagnos. Så under hösten har jag gjort tunntarmsröntgen, koloskopi, ett antal rektoskopier och skiktröntgen över buken. Detta har enligt min läkare visat på en förträngning och ärrväxnader i övergången mellan tunntarm och tjocktarm (på tunntarmsrgt) och man såg då att hela detta partiet är som en stor sammanväxt klump som trillat ner ganska långt i lillaa bäckenet. Edter denna undersökning bestämde man att en operation skulel göras. Av övergången. Sedan gjordes en koloskopi där man kan se att det varit aktiv inflammation, emn inte just då pga av behandling med kortison i hög dos+klysma(prednisolon). Vid iopsier såg man inflammation i vad jag förstod det som hela tjocktarmen. Då skickade man mig på skiktröntgen för att få ytterligare en bild av hur det ser ut. Efter koloskopin föreslogs en ileostomi. Men vid senaste samtalet tyckte min doktor att vi skulle prova att ta en bit av tarmen precis vid övergången och se om det blev bättre. Men jag tyckte inte han verkade hoppfull inför detta.
SvaraRaderaMen efter att min läkare föreslait ileostomi har jag mer och mer gått i dem tankarna. För jag vill inte prova och se. Jag har redan varit sjukskriven sedan i somras, provat allt som går att prova i medicisnk väg och nu är det stopp! Jag vill inte prova en massa som inte kan bli bra. Jag är trött på att kastas mellan hopp och förtvivlan.
nu kommer jag inte riktigt ihåg var jag avslutade förra kommentaren. men i alla fall så känner jag nu att jag vill göra den här stomin och komma tillbaka till livet. Men givetvis är man rädd för riskerna. Sen också för att jag gör något/tar något beslut i ren förtvivlan. Har man tagit tjocktarmen så har man liksom.
SvaraRaderaMin läkare sa vid första besöket där man nämnde operation för första gången att förhoppningen är att jag ska bli kortisonfri. till andra besöket var den tanken kvar. vid tredje besöket när man gick tillbaka till att prata om att ta övergången mellan tunntarm och tjocktarm hade man backat, för mig alleleds för många steg, och säger att förhoppningen är att man ska kunna hålla tjocktarmen någorlunda bra med en underhålls dos. Men va fasen, jag tyckte jag uttryckte klart och tydligt att jag är trött på mediciner. Jag förstår givetvis att jag måste ha kvar något immunsupprimerande för att inte få inflammation i tunntarmen. Jag är bara så rädd för att det inte ska bli bra. Tjocktarmen tycker jag har spökat minst lika mycket som inflammationen i övergången. Jag har lokalbehandlat med klyx och med suppar i omgångar.
Min pappa har samma sjukdom, crohn´s. När han var ung fanns det inte så mycket annat att välja på än operation. Man pratade om att göra en stomi på honom (vilken typ vet jag inte) Men han tvärvägrade. Innerst inne vill nog mina föräldrar att jag helst bara ska ta en bit av tarmen, de hoppas ju givetvis att det ska räcka. Men de förstår ju också att jag vill göra det som blir bäst. Min pappa har som sagt själv crohn´s och min mamm ahar jobbat inom vården och nu omskolat sig till receptarie osch dessutom levt tillsammans med min pappa då han var så sjuk. Så de förstår ju mig och stöttar mig i det val jag gör.
Jag har läst och läst, varit i kontakt med en del som liksom du har ileostomi och jag tror jag bestämt mig. Jag vill leva ett drägligt liv. Som det är nu så springer jag på toaletten från 8-12 ungefär. Magen vaknar när jag vaknar...jag måste se till att toa klart innan jag kan gå någonstans och känna mig någorlunda trygg. Efter detta kan man börja fundera på att få i sig någon mat och sedan kommer magontet. Ja du känner säkert igen dig i mycket av detta.
Jag resonerar lite som du nä det gäller graviditet. det ligger så långt fram i framtiden för mig. Först ska jag få ordning på min mage, sen bli av med mina mediciner (som gör att jag inte kan bli gravid nu i af), sen ska jag komma ut och träffa en potentiell partner och så vidare. Sm det är nu komme rjag inte ens utanför dörren. Hur ska jag då kunna tänka tanken att ens bli gravis...haha. Livskvalité har jag hört många gånger denna höst och det står mig upp i halsen. Det känns skrattretande!!
Ojoj, nu vräkte jag ur mig en hel massa. Otur att det var just du som drabbades ;)
SvaraRaderaSom du kanske förstår så har jag vänt och vridit på detta fram och tillbaka sedan i december då bomben släpptes. Jag har inte i min vildaste fantasi trott att stomi skulle vara ett alternativ. Men jag känner mig ganska säker. Jag har läst studentlitteratur i ämnet. Jag har pratat med folk och fått både positiva och negativa saker. I slutändan är det som du säger enbart mitt beslut. Jag är bara så livrädd för att kirurgen ska neka mig på torsdag. Att hon ska säga att jag är för frisk. Då vet jag inte vart jag ska ta vägen. Det är min största oro just nu. Att hon inte ska lyssna på mig, att hon inte ska ta mig på allvar. Har en känsla av att hon kommer motarbeta mig... Sen beror det ju givetvis på hur pass stor del hon har av beslutet.. Tack ännu en gång för dina ord! Ja, vi är värda att må bra och det är vår egen hälsa det handlar om. Men man tvivlar många gånger just på grund av att det handlar om en själv. Tack, alla tummar och tår lär nog behövas på torsdag!! Många kramar från mig!
Elsa: Tycker om dina långa svar. När jag läser om dig så fick jag genast upp ordet, livskvalité som även för mig står uppe i halsen. Kunde be alla människor som sa det ordet efter att jag hamnade på sjukan att gå ut. Men nu efterråt (håll för öronen) så har man fått nått som är livskvalité. Smärtan är mest underbar att vara ifrån. Visserligen finn det saker med stomin som inte alltid är skoj, men när jag sedan tänker och känner att ne, jag mår bättre, jag har ingen smärta och jag kan var mig själv, förut levde jag för mina tarmar (låter sjukt, men om du läser mig rätt tror jag du om någon förstår mig)
SvaraRaderaNär man läser om andra och när man vill svara kommentera och allt sånt, så är det så svårt. Det bara rullar runt tankar ihuvudet och man hinner inte med i takten som dom pruduceras.
Jag tycker du verkar ha samlat på dig mycket information och har föräldar som är inne i ämnet. Mer än många andra har.
Jag tror du tänker rätt, jag skulle tänka som dig.
Detta med att du är nervös... det förstår jag, måste va skit jobbigt att gå och känna allt och så och plus att man mår dåligt.
Men kirurgen kan inte neka dig ett humant liv (hoppas jag använde rätt ord nu, är dålig på ord) I mitt fall var det jag och min specialist läkare som beslöt oss och sen prata jag med kirurgen, krirurgen gör ju ingräppen. Men specialist läkaren är ju den som vet hur du har haft det i alla år vet hur du lev och hur problemen för dig har varit.
Kortison levde jag också på var det ända som tog på mig, och har testat allt.
Fick benskönhert på köpet, men blir ju av det.
Åter igen tankarna snurrar så man glömmer och hoppar mellan dom.
Har du varit på ilco.nu om du har facebook finns det en grupp som heter ILCO (för oss som har diagnos eller är opererade, vill säga så du vet. Om du känner för att bli medlem kan jag se till att du får förfrågan, det är nämligen en sluten grupp).
Jag vill hjälpa dig med det jag kan, som inte är mycket. Du har säkert saker du kan men som inte jag kan. Men det kommer ju itne fram förens vi diskuterar och berättar.
Hade tänk lägga mig tidigt efter som jag ska jobba imorgon var ett tag sen, men iofs bra halvid. Men jag greps så av dinna kommentarer att jag fastna...
Men så du vet om jag råkar somna i från någon kommentar.
Håller mer än gärna kontakten... och är nyfiken på hur det kommer få för dig på torsdag!
Ska öva på att hålla tårna ;P
om du känner för det kan du maila om du vill: n_nillan@hotmail.com. så du vet.
Många kramar till dig nu!