tisdag, april 22, 2014

Läkarbesök

Träffa min läkare idag. En kortison kur till. Denna gång kör vi predisolon suppar istället för klysma. Skönt då det är lättare/smidigare att handskas med det. Men även för att det är mest inflamation längst ner. Ska ta detta drygt sex veckor. Sen gå över till Pentasa. Första gången jag kommer ta pentasa, haft andra saker med samma verksamma ämnen men inte just det. Hoppas detta skov ska avta snart.

Relationer / Lycka och Kärlek

Jag förstår tankar om att man gärna hittar partner med liknande symtom eller så. Men i en grupp och en som lagt ut ett inlägg så svarade jag med denna kommentar. Tänkte att detta kan passa även här på vloggen att berätta. (Kanske igen, minns inte om jag skrev om det när det hände). Jag hade pojkvänner med diagnosen, men var singel när jag genomgick min första operation då jag fick stomi. Jag kände i början att det tog emot att träffa någon och tankarna snurrade. Men ju mer jag tänkte positivt och hitta mig själv gick allt av farten. Jag träffade min nuvarande sambo knappt ett år efter operation. Han hade ingen aning om vad stomi eller tarmsjukdomen innebar. Vi lärde känna varandra/dejta och efter en tid skulle vi åka och bada. Då berättade jag i bilen på vägen dit... att bara så han vet så har jag stomi som är påse på magen och om han hade några tankar/frågor/funderingar så var det bara att fråga. Det blev inga frågor då utan det kom när vi satt och sola hemma hos honom vi annat tillfälle. Jag tänker att om man gillar/tycker om/älskar någon så är det personen... och påverkas inte av tex inte av några sjukdomar eller så. Och om det inte håller pga tex det så är det inte något hållbart att bygga på och man är värd bättre! Önskar Er alla Lycka och Kärlek. Kram

måndag, april 14, 2014

Min sammanfattning

Tänkte sammanfatta min situvation. Är idag 30 år. Levt med sjukdomen sedan tonåren. Fick 2004 diagnosen Ulcerös kolit. Gick från då och fram till 2008 på alla slags behandlingar som användes då. Inget bet förutom kortison. Fick benskörhet och ingen underhållsbehandling ville bita/hjälpa. Låg under denna tid på sjukhus på tarmvila och fick ofta järndropp. Blev därför tillslut akut opererad 2008. Opererade då bort all tjocktarm och fick ilostomi (äntarmsstumpen kvar). Mådde kalas. Smärtan försvan och fick ett bra liv. Träffa min nuvarande kärlek och sambo. Lärde mig hantera flödet i stomin och salt/vätsebalansen. Litade fullt på mitt bandage. Tackade nej till IRA ( när man kopplar i hop tuntarm och äntarm och funkar "som vanligt" tre gånger. Skrevs sedan ut ur kön. Dock fick jag problem med bråck runt stomin och bedömde att vi kunde låta det vara så länge det inte är ett så stort problem så det hindrade mig för mycket. Tillslut blev bråcket så på tagligt och gjorde ont och jag hade problem att lyfta m.m. Pga detta så bokades operation in och när man ändå öppnade upp så besluta jag att testa IRA (då jag annars fått plocka bort äntarmen) så 2012 opererade jag mig. ( har dåligt läk kött. Tar väldigt långtid att läka) Mådde bra och gick inte ofta på toaletten. Underlätta att inte hållas med bandage. Men mådde bättre med stomin. Ett år efter ira op 2013 så började problemen bli påtagliga och jag insåg att jag var i skov. Fick då predisolon suppar och det lugna tarmen lite. Hjälpte dock inte så fick en till kur. Då med pred klysma. Den hjälpte inte helt. Så ska nu köra pred klysma varannan kväll och pentasa suppar varannan kväll. Aldrig haft pentasa (vad jag minns) Så berätta gärna om det ni som vet.... är det samma verksamma ämnen som mezacal (eller hur det stavas) ? Jag har dåliga järndepåer. Så sa få järndropp i veckan. Någon med liknande upplägg som mig? Vad får ni andra veta ang tema skaffa barn och sånt? Som tex medeciner eller olika operationssätt. Samt preventivmedel? Har med åren samlat på mig en hel del info. Men vill höra lite vad ni andra fått veta osv. Tack på förhand.

tisdag, april 08, 2014

Järndropp

Då var det dags att få järn dropp. Några år sen sist. Pred-klysman har inte hjälpt så bra... så blir att kontakta läkaren och se hur vi ska gå tillväga.