fredag, augusti 28, 2009

Reflektioner: 1 år efter min operation.

Idag har det varit jobb, mycket att göra men uj så kul. Varit på kontoret och kört jouren... härligt med lite omväxling.

Har varit ute med vovven på prommenad, är nu nyduschad och ska hänga tvätt in med en ny maskin och sen sätta mig med boken i soffan och bara slappa... Mys kommer inte hem förens vid tio han jobbar.

Jag sitter och tänker på hur otroligt glad jag är, hur nöjd jag är med min sitvation i livet. Hur det blivit för mig till slut, vist man skulle kunna haft det annorlunda i med vissa saker, men då hade man inte varit den man är idag och där man är dag.
Jag har formats med mina erfarenheter och händelser i livet.
Det går upp och ner och det gör det för alla, mer eller mindre. Men på väldigt olika sätt.
Alla måste leva utifrån sina händelser och förutsättningar.
Jag är kär lycklig och riktigt nöjd!! :)


På söndag är det 1 år sen jag operarade mig, fick min ileostomi och tog där med bort hela min tjocktarm då jag länge haft diagnosen, ulcerös kolit.

Jag fick en bra kommentar av min underbara vän Karin, med lite frågeställningar:

Vad känner du? Vad tycker du? Vad är dina reflektioner? Det var nu ett ar sedan operationen.... hur mar du? Har din livssyn ändrat sig sedan dess?

Tycker att detta blir en bra sak att skriva om när det nu är ett år sendan.

Om jag börjar med vad jag känner, så kan jag säga att jag känner mig väldigt mycket friskare, lugnare, harmoniskare, jag skulle kunna säga att jag blivit mitt gamla ja igen. Många av mina nära och kära säger ofta hur jag ser ut att må och hur glada dom är för mig, att jag är tillbaka som jag var förr. Det är nog jäkligt sant, bara det att jag blev så van att vara den sjuka och hur jag kände och var då. Så jag känner befrielse!

Vad jag tycker, jag tycker det är synd att man har fått behövt operera bort hela min tjocktarm. Men eftersom jag varit så dålig och nu under detta år insätt hur dåligt jag faktiskt mått så är det absolut inget jag vill ha tillbaka. Vill inte ha tillbaka alla mina toalett besök, all smärta, alla medeciner och behandlignar, alla feber dagar... ja allt sånt. Inte en sekund vill jag ha tillbaka!!

Tycker att stomi har fungerat bra och jag är glad att det fungerar att göra en sådan här operation och att man får må som jag gör.
Jag har haft lite hinder i vägen för passagen ut i tarmkanalen, men inget stopp eller varmvred så jag är otrolit glad *peppar peppar*

Tror att på frågan hur jag mår, så är den besvarad i texten ovan - Bra, riktigt bra!

Jag sa till mig själv (nämde det även för andra) att jag skulle varje dag skriva i min kalender om jag kände att det lutade åt att jag vill operera IRA (koppla ihop tuntarm och äntarm) Men inte en dag har jag skrivit att min stomin har gått mit på nerverna eller att jag vill få bort den.
Jag inser hur bara jag mår med denna och att jag fatkiskt fått livet tillbaka.

Även fast jag har blivit lugnare och harmoniskare som person (som jag var förr) Så har jag gjort så otroligt mycket detta år.
Varit på festival och sovit i bilen utan till gång till toalett och allt sånt, det skulle inte ha funnits i tanken för drygt ett års en (innan operationen).
Har även sovit i vindskydd ute i skogen.
Tog dessa två exempel då det är något som jag inte kunnat genomföra innan, om man inte vill sitta vid tallen hela tiden alltså.

Men mitt i all denna glädje och all denna lycka på att jag mår så bra, som nog även har med att jag är i den sitvationen jag är i. Har hittat min mys pojke, som tar mig för den jag är och inte backar något. Det är nog en väldigt stor del i att jag jag känner som jag gör och att jag är så lycklig.
Fast vill även tillägga att mina reflektioner är tagna under hela året. Har inte en gång viljat genomgå operationen där jag lägger ner min stomi (IRA). Klart jag tänkt på det och funderat, minns nu när jag fick posten en dag och fick min kallelse till IRA opertionen, jag blev snopen häpen. Tacka nej utan att tveka. Men funderingarna på ihopkompligen kändes närmare än någonsin då. Men jag ångrar inte en dag att jag tacka nej.

Det har funits stunder och tider under detta år då allt inte känns så kul och att det rullar på så bra. Men i helhet har jag varit nöjd.
Saker jag tänker på är som om man är med folk som inte vet om min stomi (och jag säger det inte rakt ut så där till vem helst, samtidigt som jag inte håller det hemligt) När den "pruttar" som är väldigt sällan om man sköter mattider och vad man äter (iaf för mig).
Detta med att shoppa, även om andra vet att man har stomin vill man man ha kläder som sitter bra både snyggt och att det är skönt nästan så man kan säga att det ska vara rätt kläder. Jag tex har bara påsen inanför "byxan" i vissa kläder och bara i kortare stunder.
Sen har det ju varit en stor tankeverksamhet detta med partner sex och sånna bitar. Men tror att jag var så lung i mig själv så det löste sig bra.
Är som sagt otroligt glad att jag hittat min Micke. Han är så otroligt bra!

När det gäller mat och skötsel av min stomi har jag tagit reda på mycket information och sen testat mig fram och gjort som jag känner passar och fungerar bra för mig.
Jag har varit försiktig med mat, jag känner det varit rätt för mig. Då jag inte prioriterar tex visssa saker i matväg som kan vara svårsmälta forstoppande och dyl. framför en akut uppskärning av magen (opereration).
När det gäller skötsel har jag hittat ett sätt för mig som fungerar bra och inte är påvrestande för huden. Insätt att påsen jag använder är otroligt bra och att den faktiskt går att tvätta av, ja skölja men jo tvätta av och få ren, torka med handuk osv. väldigt praktisk.

Jag kan säga att jag har reagerat lite annorlunda än vad jag trodde på detta med ärret, det har kännts studtals segare med att ha ärret än att ha påsen. Detta har nog mycket med att göra att jag haft väldigt otur med min läkning och att det blev väldigt tjockt sträckigt och fult.
Annars tycker jag inte påsen är jobbig. Det som är mindre kul är att stomin liksom "putar" ut och syns. Men alla säger att det är jag som tänker på det ser det och känner det. Och jag får tro dom, jag ser ju magen uppifrån :)

För er som är intresserade så har jag Sensura Mini påsen 1-dels (som jag klipper själv) och som tillbehör har jag "tätningsring" och tvättservetten från tiro som heter siless (om jag minns rätt, om det är någon som vill veta exakt så fråga på)
Jag litar på mitt stomibandage och känner mig inte hindrad för något, i början var jag väldigt och ville inte riskera något för man trodde den skulle läcka eller gå sönder.... men destu mer man testar använder och trixar och lär sig själv, destu starkare blir förtroendet för bandaget man använder.

Jag känner jag bara skrivit på och det kan ha blivit precis hur som hälst.
Men ni som följer min blogg vet hur jag är :) och hur jag skriver. Jag är männsklig. Orkar inte läsa igenom allt.
Ska nu istället sätta mig i soffan för att läsa, känner att jag är värld det efter veckans arbete.

Jo just reflektoner över arbetet och hur andra tagit det: Arbetet har tagit det bra och att mina kollegor och närmaste chef har varit toppen (har vissa chefer som inte är insatta, då dom är ny tillsatta under min sjukskrivnings perjod) och tyvärr har dom inte så mycket förståelse eller tar information man ger. Men är inte lätt för alla att förstå. Har ju min närmaste chef och är väldigt glad jag har honom.
Min familj och mina vänner har tagit det bra alla tar mig för den jag är och ser att jag fortfarande är jag. Allt gick väldigt fort tillabaka till som det brukar vara, då jag nog är en sån person som kör på och vill ha rutin... Men när man tänker refter hade det varit skönt att om någon verkligen frågade hur det är med mig och hur jag mår och hur allt går, helt ärligt och orkade lyssna. Man svarar oftast ut efter vad man hör hur frågan ställs. Eller om sitvationen inte kan ge ett utförligt svar. Jag vet, man ska vara ärlig. Men det har jag varit om det har vartit tex. dåligt har jag sagt det. Men inget har blivit något man diskuterat vidare.
Sen att jag inte umgås med alla jag känner i samma tempo som jag gjort tidigare är för att jag blivit lungare och inte stressar runt och "rymmer" från min smärta hela tiden.
Det som är synd är att jag nu känner detta med att det ofta var jag som besökte och flängde runt till alla.... Jag har varit ärligt och sagt det till mina nära och kära... och det är skönt med dom som har förstått och då själva hört av sig med jämna mellan rum. För det är ju inte så att jag vill umgås mindre för att jag inte kommer lika ofta ringer lika ofta eller så vidare... utan det har med att jag vilar min kropp oftare än nu.
Och det är ju faktiskt så att man är ju minst två om allt i olika relationer, kärlek, vänskap. Med alla, nära, kära, familj, arbete, ja allt.

För att nämna lite snabbt så kan jag säga att jag nu slutat att gå hos kuratorn som jag besökt några gånger under detta år. Jag var från början emot det men jag kände att jag tackade jag till allt jag fick tillgång till och blev erbjuden. Jag ångrar inte en sekund att jag tackade ja, för det har varit toppen. Bettyt mycket trots att jag inte suttit där och mått dåligt, utan att jag mer fått mig själv att inse att jag är en stark person och att jag faktistk tänker jäkligt lågiskt och är rättvis i mina handligar. Att det finns två sidor från allt, det är därför mer än värt att vända på saker och ting ibalnd och se hur det ser ut från andra hållet. Inte alltid lätt men jäkligt bra!
Är skönt att har bearbetat och pratat om saker med kuratorn som är utomstående och lyssnar och tänker och reder ut mina tankar. Jag skulle verkligen rekomendera kurator eller likanande till alla jag känner ovadsätt om man behöver elller inte, tror det är bra för alla.

När det gäller sjukgymnast, så tog jag kontakt med en sådan själv innan sommaren då jag kände att jag behövde få upp min tro på min kropp, att jag kunde börja lita på den och använda den igen.
Fick genomgång av mysklerna några övningar och dyl. och har sedan fått veta hur man gör och vad som är bra och tänka på osv. Detta har varit guld värt (fats jag inte gjort övningarna så flitigt) Men mitt första mål med det blev nått och det vara att kunna lita på min kropp igen! Nöjd även där.

Ne hur blev det med min läsning :)

Jag blir glad om ni vågar fråga, diskutera... reflektera på mitt inlägg.
Alla! Friska sjuka opererade ... ja ni förstår mig.
Skriv på...

Vill ändå avluta med att säga att vi är inte ensama, vi är många och det är alldeles för tabu att ha stomi eller inflamatoriska tarmsjukdomar... men detta är en folk sjukdom och ska vara något som kan talas om och onformeras om.
Vi är vi!
Alla har för övrigt sina saker, stora som små.

Jag vill verkligen tacka ALLA som funnits finns och kommer finnas för mig!

Bloggen har givit mig mycket! Jag tackar alla som jag lärt känna och som finns i mitt liv från boggen.

Ensam är man stark, men tillsammans är man starkar!

Ha nu en riktigt bra helg! Det ska jag ha då jag och min älskling ska till Skogsröjet.

Kram Nilla

"Du vet väl om att du är värde full,
att du är viktig här och nu för ingen annan är som du!"

25 kommentarer:

  1. hej, börjar med att det var väldigt intressant. Och ja de e mycket man inte vet om saker som e intressanta. En fråga, hur gör du på stranden!? :S :O

    Sen så tycker jag de e bra att du pratat med en kurator, man ser saker på nya sätt och känner att man förändras inombords på nåt sätt. Jag träffar en psykolog och har gjort det eett tag nu, och tycker de e bra, stöd man får o så.

    Ska nog följa din blogg för den e mer än bara mode skvaller o så. Ha de bra och kämpa på!!!!! :)

    SvaraRadera
  2. Kickan34: Tack så jätte mycket, härligt med nya läsare (för du har inte gjort avtramp hos mig tidigare va?!)
    Vist finns det mycket man inte vet... man lär sig nått nytt varje dag och hela livet =)
    Stranden, jag badar och göra allt som vanligt. Jag har denna sommar haft en badträkt, men tanken vara att jag skulle haft bikini, men eftersom jag jobbar så har jag inte letat/hittat/köpt någon.
    Var det något speciellt du tänkte på ang stranden? Du fick kanske svaren där? annars fråga igen!
    När det gäller att prata med någon så känner jag samma att det är skönt att ventilera.
    Man förändras som sagt av det man är med om.
    Nu har inte jag kollat in på din blogg, men ska göra det så fort jag får lite tid över (pojken kommer hem från jobbet nu ;D )
    Blir nyfiken på hur du har det och vad du gått igenom.
    Följ gärna min blogg :)
    Tack för att du gillar den!
    Underbart med sånna här kommentarer! Tack!
    Trevlig helg!
    Kram

    SvaraRadera
  3. Pernilla Eriksson2009-08-28 21:15

    jättebra skrivet Nilla. Du är verkligen en stark tjej som förtjänar all lycka du kan få! puss och kram Pernilla

    SvaraRadera
  4. Pernilla E: Tack tack! Är så otroligt glad jag har dig! Puss och kram

    SvaraRadera
  5. Gud är det redan ett år sedan! Det gått sjukt snabbt. Tack för kommentaren på min sida :) jag svarade på den. Såg du att jag hade en länk nu på min sida till din? Det är för att jag ska kunna gå in här snabbar och kolla. hoppas du har en fin helg nu och ta vara på sista sommaren. kram /kajsa

    SvaraRadera
  6. Jag har förstått när jag följt din blogg ett längre tag nu, att du mått ganska bra efter din operation, trots allt det jobbiga i starten med operationssåret som inte ville läka, men blir ändå så glad när du skriver att du mår så bra, ett år efter operationen, det är så härligt att höra!:-) Själv så mår jag inte alls så bra efter min operation, har fortfarande den hemska smärtan kvar och i och med det så tror jag att det är svårare att riktigt acceptera sin stomi, som i mitt fall alltid kommer att vara där, kommer inte att kunna bli någon IRA för min del. Men det gör heller inget, bara jag kan få hjälp, så jag kan få må mycket bättre än vad jag gör nu.
    Jag har nästan accepterat att jag kanske aldrig kommer att få må riktigt bra, men hoppas i alla fall på att kunna få må mycket bättre en dag:-)

    Har också den där kännslan som du hade i början, att jag inte vill gå till någon kurator/ psykolog och prata, vet inte varför jag har den kännslan, för egentligen så skulle det vara skönt att få prata med någon, behöver ju egentligen få prata ut om alla år, som jag mått dåligt och om den besvikelse som ändå finns, att det inte blivit så mycket bättre efter stomioperationen.
    Har det lika som dig, att är det någon som frågar hur jag mår, så säger jag ofta att det är ok, för känslan finns att många inte riktigt vill höra hur man mår, det är ett antal få människor som man verkligen berättar för och som i sin tur verkligen är intresserad och frågar.
    Är glad att din blogg finns!:-)/Kram Stina

    SvaraRadera
  7. Hej Nilla! Ännu ett fint inlägg och det är så intressant att veta hur du känner att förändringen har blivit.
    Ibland kan jag också önska att jag fick en stomi bara för att slippa smärtan man har var dag men jag är inte tillräckligt sjuk och skönt är det ju på ett sätt men ja du förstår.

    Tack än en gång!

    kram Jossan

    SvaraRadera
  8. Kajsa: Ja vist går det fort! och sommaren går nu över till höst... känns i luften. Men rätt härlig luft iaf :) Har ni någon utlandsresa inbokad framöver? Jag får kika in hos dig igen, jag är dålig på att kika runt, tiden när man när nykär räcker inte till :P (räknas jag som nykär fortfarande) Vi tycker det iaf :D Ta vara på sista dagarna du med! För mig är det redan hörs förresten, för vid fem på morgonen känns det som man behöver rejälare kläder... Vinterjacka ska inhandlas denna sesång. Ska vi försöka oss på att boka in en fika nån dag? Vore så otroligt kul att ses, alldeles för länge sen. Men är ju så vänner har man kvar även om man inte ses varje dag :) Kram till dej!

    SvaraRadera
  9. Stina: Stina jag tycker att jag mår rätt bra, har inte haft så mycket krämpor. Är jag glad för. Vist man har haft sitt och man ska ju inte gemföra sig för mycket med andra. Men är glad jag haft sån tur! Jag fick nog mitt i början. På gick ju ett halv år, så därför känns det inte som ett år sen för mig.
    Jag förstår din känsla ang att acceptera, det är inte lätt. Är mycket som måste samspela för det. Du har alltså ingen äntarm kvar? Jag själv har inte en tanke på att koppla i hop, men till lägger nu. Innan man bildat familj och så.
    Jag hoppas och tror att du kommer kunna acceptera din stomi. Mycket sitter i huvudet. Tänker man rätt, så blir det rätt och tillslut ha man ändrat sitt tänk och sin syn på sig själv. Men det är svårt.
    Mitt tips ang kurator är att helt enkelt ringa "krisenheten" (det går under det, låter drastiskt men sant) Talar om hur det är och så får du en att tala med, men du kan också få en remis från din läkare. Jag fick det från min läkare. Men hört man kan ringa själv. Lika så med sjukgymnast, det kan man ringa själv. De gjorde jag, går som ett varnligt läkarbesök.
    Det är tur man har dom som som bryr sig!
    Skönt att jag kan finnas till hjälp via bloggen, tack för att du gillar den.
    Kram

    SvaraRadera
  10. Jossan: Tack så gullig du är! Jag förstår din tanke... och det är ju fördelar och nackdelar med allt. Jag hoppas du kommer få må bra och ännu bättre! Men jag förstår dig.
    Varsågod. Själv får jag tacka för att du läser min blogg... känns som man finns för andra när man får fina kommentarer.
    Kram

    SvaraRadera
  11. Hej! Känner mig väldigt "rudis" egentligen när det gäller vissa behandlingar av UC, speciellt när jag läser din blogg...jag tycker ändå att jag läser en hel del om sjukdomen o vad man kan göra o så, men ...jag har noll koll vad som är vad när det gäller att ta bort olika delar av tarmarna...kanske är det för att jag inte är "så dålig" så det har varit aktuellt i mitt fall...Ska in om ca 2 mån på "underredesundersökning" och då får vi se hur det verkar...har inte varit på nån undersökning av tarmen sen 2005 tydligen...! Inget man längtar efter heller direkt...men samtidigt vill man ju veta hur det ser ut, så det inte utvecklas till nåt allvarligare...:-( inte för att jag går o målar fan på väggen heller; det har man inget för! Det är ju som att betala ränta på ett lån som man inte har tagit än! Får man cancer så är det så o då får man ta det då, det är ingen idé att oroa sig i förväg. Oj, va allvarsamt det här blev då...inte meningen... är nog lite låg idag bara... har ännu en bad-hair-day efter mitt senaste frisörbesök:-(... ska gå dit o få det fixat! Ha en kanondag; kram kram

    SvaraRadera
  12. Anonym: Är det Stina som kommenterar igen? Eller någon annan?

    Jag kan säga att innan jag blev opererad hade jag inte koll på ett jota gällande operationer metoder alternativ tillvägagångsätt hur allt såg ut hjälpmedel eller något.
    Jag känner att med facit i hand så var man inte så motaglig för det förens man hamnar i den sitvationen. Men man skulle ju mycket gärna haft informationen och lite mer kunskap.
    Det var ett tag sen du gjorde undersökingen sist då, är inte kul att göra den men man har lärt sig efter alla man gjort och man vet ju att det är för att hjälpa till så man får vackert vända upp skjärten.. om man kan säga så!? Men inte är det behagligt.
    Jag personligen tycker att rensningen/tömninen är värre än undersökninen, värre är väl att ta i men hämskare på det sättet at vid undersökningen kan man få smärtlindring... men visa underaökningar är hemska medans andra är lindrigare. Är ju hur tarmen mår också.
    Som du säger inget att gå och orasig för saker i förväg... tänker lika som mig där!
    Ha en toppen dag du med! Och du, det är okej att ha dåliga dagar och att reflektera med andra. Iaf med mig... det är skillnad på att diskutera/prata av sig än att syp galla ;)
    Kram kram

    SvaraRadera
  13. Nej, Annonym är inte jag Stina:-) Utan någon annan! min tarmsjukdom är inte UC, jag har något som heter intestinal pseudo-obstruktion. Jag accepterar egentligen min stomi, det jag menar är att om jag hade blivit mycket bättre, som jag hade hoppats på efter operationen,hade sluppit bla smärtan m.m och kunnat börja leva ett mer normalt liv igen, så som innan sjukdommen bröt ut ordentliget, ja då tror jag att det skulle gå mycket fortare att helt acceptera sin stomi:-)Nu har jag fortfarande svåra smärtor större delar av dagen och då tror jag att det tar lite längre tid, att helt bli vän med den:-)
    Men jag går inte omkring och mår dåligt över min stomi, den har ändå på sitt sätt hjälpt mig.
    Att gå och prata med någon, skulle nog vara bra, för att kunna få bearbeta allt det som hänt, innan de kom fram till min diagnos. Var många jobbiga år innan de kom fram till rätt diagnos, där man kände en hopplöshet. Kram/Stina

    SvaraRadera
  14. Stina: Okej då var det inte du... oj oj jag hinner inte svara nu då jobbet slutar... men ville visa att jag läst...
    Förreten måste nämna att jag hamna på en blogg idag med samma diagnos som dig? Har du en blogg?
    Kram

    SvaraRadera
  15. Hej igen!:-) nej har ingen blogg! har tänkt på att skaffa ibland, med än har det inte blivit av. Förresten vet du vart jag kan hitta den bloggen som du hamnade på idag? Skulle vara kul att läsa om någon med samma diagnos också:-)/ Kram Stina

    SvaraRadera
  16. Stina: Du får skaffa dig någon om du känner för det :)
    Den sidan jag hamna på var http://loppanochlillfisen.blogspot.com/
    Kram

    SvaraRadera
  17. Hej !

    Vill bara säga att jag förstår dig precis, snart är det ett år för mig och ja känner mig nöjd med det. Det är som du säger att vissa saker hade kunnat vara annorlunda men utan denna påse!.. vart hade vi varit då ?

    SvaraRadera
  18. Oj, det var jag som var "Anonym":-)/ Cicci (med UC). Mår bra idag, så livet leker! Jag ska äta kortison en vecka till nu, sen ska det bli "spännande" att se hur lång tid det dröjer innan (om) jag får ett skov igen...! Har fått öka på dosen av Asacol ytterligare; äter nu 4 x 800 mg per dag (2 morgon, 2 kväll) som underhållsmedicin... Funkar inte det och tarmen ser dålig ut vid undersökningen om ca 2 mån, så blir det Remicade eller nåt...vill inte det! Kram/Cicci

    SvaraRadera
  19. Hej, jag är frisk, som du vet. Men led med dig otroligt mkt när du madde som sämst. Jag minns när du under en veckas tid hälsade pa och vi kunde inte göra nagot alls. Du var stark som kämpade pa men helt ärligt, vi har haft det roligare än da. Du var sa sliten, du hade so ont och ditt humör var inte sa bra. Sedan kom operationen, du blev liten och svag..... men sedan, precis som att varje var lyckas locka fram knopparna pa träden sa kom din styrka tillbaka. Och den blev starkare än tidigare och du blev levande igen. Jag ser dig som en blomma. Ena kvisten blev lite vissen, den behövde klippas bort men nu sa växer det nya skott (pa andra delar av blomman - utvecklingen av livet) och blomman än vackrare än nansin förr. KRAM MITT HJÄRTA! Karin

    SvaraRadera
  20. Jessica: Ja var hade vi varit då? Nått vi aldrig kommer få svar på, men vi kan ju tänka oss. Kram

    Cissi: Ja så det var du :) Härligt att livet leker! Då är det som det ska vara. Hoppas det går bra utan kortisonen sen, men var med och känn efter, för det är inte bra om det bär i väg och hinner bli ett skov. Tyvärr verkar vi behöva leva med kortison och det är ju inte bra för kroppen driekt. Tycker du asacol fungerar bra? Eller det märks ju när kortisonet tas ur.
    Jag har tagit ramicade. Detta höll upp mitt ett tag men inte nämnvärt. Jag provade aldrig att rena kroppen, mina sov var så täta och jag blev så akut sjuk sisat gången (där av akut op) Hur tänker du när det är detta med remicden, att du inte vill... tänkte om du vill bolla tankarna lite?! Kram

    SvaraRadera
  21. Karin: Tårana rinner och jag blir rörd, men lättad. Du är en underbart fantastisk vän! Så otroligt glad att jag har dig! När jag läser detta minns jag tillbaka, min smärta var inte låg. Men tyvvärr var den nog värre än man själv då egenligen viste själv och visade. Man var ju så van. Hemskt att man går och mår så. Din beskrivning om mig som blomma är otroligt fin! Tack för dina värmande stärkande och stöttnade ord. Och för allt som du gör för mig finns för mig och hör mig! Du är en riktig vän! Massvis av stora bamse kramar till dig!

    SvaraRadera
  22. Gomorron! Jag har läst om remicade på patientFASS bl a, och jag tycker inte om att läsa om de ev biverkningar som kan bli av den...hade du några biverkningar? Jag har inte haft några biverkningar av Asacol, men jag vet som sagt inte ännu om den här högre dosen räcker för att hålla min sjukdom i schack...När jag fick prova Azatioprin (Imurel) så blev jag helt väck; så trött så jag inte längre vågade köra bil, deppad, humörsvängningar, hjärtklappning, illamående...vill inte ha det så igen! O dessutom så fick jag ändå ett skov...! Just nu mår jag ganska bra; har inte ont, inget blod, magen/tarmarna fungerar bra, inga förstoppningar eller diarréer...så jag ska väl inte klaga. Men i o m att jag haft så täta skov (ätit kortison 20 dgr, varit "frisk" ca 14 dgr, skov, ätit kortison 20 dgr, frisk 14 dgr osv)så bara väntar jag på nästa! Kram/Cicci

    SvaraRadera
  23. Cicci: Jo det är klart men det är fördelar och nackdelar med allt och det är ju en övervägning. Jag när nog mer sån som att det är bra att veta och ha information men att att alla reagerar olika. Och det dom skriver så är ju allt, för att gardera sig. Men jag förstår dig fullt.
    När jag åt Imurel låg jag sängliggande, 40 graders feber och mådde inte bra alls.
    Den togs ur efter två veckor när dom hade konstaterat klart att det var den.
    Remicaden fick jag inte jätte biverkningar av.
    Men är ju mycket man ska tänka in när man tänker fördelar och nackdelar.
    Skönt att du mår bra, hoppas du får hålla det i chakt och inte får en massa skov!
    Kramar

    SvaraRadera
  24. Hejsan! Mycket bra skrivet! Många funderingar som måste ut ibland. Jag tror verkligen du har blivit en mycket starkare person efter detta (jag läste ju inte din blogg innan) men jag tror att vi "sjuka" personer ser på saker o ting på ett annat sätt, inte minst så kan vi vår kropp bättre. Vet vad vi orkar och klarar av. Det är nog bra :) Kämpa på!
    Jag började i skolan nu den här veckan. Som tur är mår jag rätt bra i magen för tillfället. Tänkte innan att jag ska vara rak i början och berätta för alla under presentationen att jag var sjuk, och få det överstökat. Men glömde helt bort det när det var just min tur... typiskt... Men jag skäms inte över att prata om det i alla fall, även om det inte är det första man börja prata om med en ny klasskamrat.
    Sköt om dig vännen!
    Kram

    SvaraRadera
  25. Hanna: Tack! Jag hade inte någon blogg innan operationen. Vi tänker nog lika, vi blir på ett vist vis starkare då vi har erfarenhet på en annan nivå. Alla kan bli starkare på olika sätt, vi blir det delvis av våra sjukdomar.
    Hoppas det går bra i skolan, förstår dig med tankarna om att berätta på engång, men även att man inte tänkte på det just i tillfället. Men det kommer komma allt eftersom, och har man sagt det till någon så kommer det lättare fram... Men som du säger man tar ju inte och säger det bara så där rakt upp och ned när man pratar med någon.
    Kämpa på du med och var rädd om dig kompis!
    Kramar

    SvaraRadera