Uppdatering och hunnit med en operation för bråcket

Hej. Nu är jag inne och säger hej här. Glad bloggen finns kvar för den betyfer mycket för mig. Hoppas den kan vara till hjälp för andra även om den är tillbaka i tiden. Fick mer strul med bukbråcket. Fick efter lite övertalande hjälp att träffa en kirurg genom mig spec. Läkare. Tyvärr fick jag vänta typ ett år på operationen. Allt sköttes märkligt fick inte träffa kirirgen innan operationen. Väl opererad så gjorde allt väldigt ont, fick ett dubbelsidigt nät insatt som är om jag minns rätt nu 15x20 cm. Läkningen gjrode fruktansvärt ont. Fick inte rätt smärtlindring. Blev underligt behandlad på avdelningen. Har kontakt med kurator och patientnämnden, men inte orkat med att skriva ner allt ännu och lämna in. Men ska och måste för att själv kunna gå vidare samt kunna gå till skukvården igen. Sannolikheten att man hamnar där igen är ju ändå befintlig. Hur mår ni? Några läsare kvar?

Snabb uppdatering....

Hej, ojsan såg nu att det närmar sig ett år sedan jag var inne här. Jag är fortfarande IRA opererad och har efter det ägen gjort ett kjesarsnitt. Jag har en snart 2,5 åring :) Brocket som jag haft probelm med och som dom sydde igen när jag kopplaihop till IRA strular lite till och från. Har du även fått lite utbuckningar och problem bredvid brocket. kan va att det tidigare brocket sprittsig eller så är det där barnet sparka som blivit svagt (hade ett vist ställe som det tröck på). Har dessutom skov just nu. Så man funderar ju en del om hur man ska göra. Jag har ju tritvs bra med min IRA och det funkar bra och jag håller mig bra och så. Men inte så bra för cancer risken att ha kvar den skjukdomsdrabbade ändtarmen. Man får ta sig en funderare... Hur mår ni alla där ute? Trevlig juni!

Sporadiskt

Hej. Verkligen inne sällan nu. Småbarnsmamma som man är. Men jag finns kvar här. Och tanken är att bloggen ska få vara kvar, även om det blir sporadiskt med inlägg för min del. Men det tyder ju även på att jag lever på livet som så vanligt som möjligt utifrån mina tankar. Jag har just nu skov, men hoppas det är kort varigt. Har ont i leder och rejält förkyld. Såna tider nu, när förskolan börjat. Är det fortfarande läsare på min blogg? Jag tänker att när man söker om olika saker på ulcerös kolit m.m kanske sökresultat till min blogg kommer upp. Hälsningar mig.

Tips på träning efter graviditet och bukoperationer

Rygg och mage samspelar otroligt mycker (verkligen fått lärdom efter alla operationer och graviditeten) Mitt hetaste tips är att stärka bål och bäckenbotten samt de inre magmusklerna (de yttre magmusklerna tar över när man har gravidmagen) Detta gör att ryggen och magen hjäps åt och att ryggen får avlastning. Där men kommer kroppen i gen börja användas på "rätt sätt" och kroppen återhämtar sig och kan byggas upp igen. Har många tips. Men för att börja rätt från grunden så tipsar jag om appen: mamma mage. Samt att när du känner att kroppen klarar av det köra lite tabatas hemma med anpassade övningar. Tillslut så kommer din kropp återuppbyggas efter graviditeten och du kommer orka mer och du kan börja träna "som vanligt" Undvik situps (även när du gör vardags rörelser som tex reser dig ur sängen) När du rör dig samt när du gör övningar så tänk på att "aktivera" de inre magmusklerna så kommer stabiliteten tillslut ( hjärnan har tappat "rätt sätt" att koppla signaler sen man gått gravid och de signalerna ska "övas upp" Som tex när du är ute och går med vagnen. Gå rakt, rulla bak axlarna (men avslappnat) och håll armarna 90 grader aktivera innre magmusklerna lite grann. Så får du gratis uppyggnad/träning. När du gör övningar undvik att magen blir "limpa" alltså bågar sig utan aktivera inte magmusklerna och känn att magen i övningen är stark och platt (inte rund) Du får snart till baka ryggen jag lovar. Vill du ha mer tips eller har frågor så säg till. DETTA FUNKAR UTMÄRKT EFTER OPERATIONER OCKSÅ!

Tarmsjukdom - Rekonstruktion - Stomi

Dagens tre ord finns i rubriken. Se artikeln.... http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2015/05/28/fler-patienter-skulle-kunna-slippa-stomi/

Min ulcerös kolit och min graviditet

Hej har jag några läsare kvar??? 😊 Har ni frågor får ni självklart ställa dem. Jag brinner för att göra tarmsjukdom och allt runt omkring mindre tabu. Jag fick diagnosen ulcerös kolit 2004 men med facit i hand levt med den väldigt länge. Sen tidig tonåring. Testat (för den tiden) allt som fanns/gick då. 2008 akutopererades jag i aug. tog bort hela tjocktarmen och fick iliostomi/påse på magen. Levde med den tills nov 2012 då jag pga att ett brock vid stomin hade blivit större och större och besvärade mig, när det åtgärdades så gjordes en IRA (nog bort stomin och koppla ihop ändtarm och tunntarm). Med stomin måde jag bra, kunde göra vad jag ville och inga skov då sjukdomen som var kvar är i ändtarmen som var en vilande snutt. Vist den krångla lite ibland men inte så det tog över. Sa till mig själv när jag opererades 2008 att de dagar jag inte vill ha stomi ska jag notera det i min almanacka... noterade inte en dag. Tillslut hade jag IRA ändå. Det gick bra i ett år och jag har bra kontroll på min tarm. Men hösten 2013 börja ett skov som höll sig länge... medecinerade med predisolon suppar och klysma testa lite annat men inget bet (som vanligt) så april 2014 fick jag järndropp och i maj blev jag gravid (hört i efterhand att järnnivåerna i kroppen påverkar möjligheterna att bli gravid) Medicinera mig under hela graviditeten hade tät kontakt med magotarmavd och gick på tillväxtultraljud. Dottern föddes med vatten avgång i v37+1 mår bra och är välskapt ♡ Tog inte medecinerna när jag var på bb och har sen dess inte medicinerat (dottern är straxt 4 mån) har varit bra i tarmen men nu kan jag märka av när man har hektiska dagar då kan jag blöda lite. Har sen några veckor efter förlossningen haft hemoröjder och medicinera dem då blev de bra. Man märker verkligen skillnad på dem och sjukdomen. Hade det en stund vid graviditeten med. Nu håller jag koll på tarmen och så får vi se om det behövs medicineras. Det var en liten uppdatering om mig och min sjukdom och graviditet.

Numera även mamma

Länge sen jag skrev ett inlägg. Mycket har hänt sen sist. Är numera mamma till en alldeles underbar liten tjej. Det där med namn är svårt. Men blev tillslut Amanda - Den älskade (betydelse). Födde i v 37+1 pga vattenavgång så hon kom tidigare än det planerade snittet var sagt. Nu är hon redan två månader. Om tiden gick fort innan som jag tyckte. Den går fortare nu... försöker njuta så mycket jag kan.

min text om skillnaden mellan Iliostomi (påse på magen) och IRA (ihopkopplad tunntarm och ändtarm)

Jag operera till iliostomi 2008. Hade den fyra år (avföringens konsistens kan styras med hjälpa av maten ...då menar jag inte dieter och sånt. Utan att man tänker på vad maten gör/blir.. tex tjock tunn osv. Banan tjockar tex till medans socker löser upp) Detta kommer man in i så man inte tänker på det till slut. Även saltbalansen i kroppen och rätt vätskebalans påverkar konsistensen. Jag har nu mera IRA (ihopkopplad tunntarm och ändtarm) jag hade ställt in mig på att man skulle komma till baka till hur det var att springa på toaletten och att inte hinna hålla sig osv. Även att sjukdomen kan blossa upp då ändtarmen är kvar och sjukdomenen där (ulcerös kolit) Efter operationen kom jag igång bra med maten och och gick 2-4 gånger/dygn på toaletten (ibland även enbart kissa) Jag övade upp mig själv och min hjärna att lita på min förmåga att hålla mig. Aldrig läckt eller inte hunnit gill toaletten. Ibland/oftast första året sov jag hela nätterna utan toalettbesök. Efter ca ett år så kom skoven och sjukdommen tillbaka. Svårt behandlat så gick med skov till o från ett halvår. Sen har jag haft skov hela tiden i snart nio månader. Då jag är gravid.. hormonpåslag påverkar skoven. Så även vid amningen sen. Både första och efter denna operationen har jag alltid sagt till mig... de dagar jag har som jag inte vill ha denna påsen så ska jag skriva det i kalendern. Skrev aldrig en enda dag... sa så även om ira de dagarna jag inte vill ha detta sätt så ska jag skriva det i kalendern... inte skrivit något ännu.... men tänkt tanken... säkert just pga skoven. Men allt i livet har sina för och nackdelar...så även i detta fall. Men skulle jag hamna i en sits o välja tar jag nog påsen iaf. Mer fri lugn och mig själv med den. Dock smidigt utan påsen. Allt detta skiljer sig så klart från person till person... alla är vi olika.

Gravid

Är nu i vecka 25. Är så glad, äntligen är det min och sambons tur att bli föräldrar. Den som väntar på något gott väntar aldrig för länge, sägs det ju. Blir planerat kjejsarsnitt pga mina två tidigare buk operationer. Första gången fick jag stomi när dom tog bort hela tjocktarmen. Andra gången la dom ner stomin och koplade i hop ändtarmen och tunntarmen damt sydde mitt bråck. Så hoppas denna graviditet går bra och så...

Artikel

http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/bajs-fran-donator-ska-motverka-ibs/

Ulcerös kolit och p-piller

Kom upp en fråga i ett forum ang ulcerös kolit och p-piller. Tänkte dela med mig av min erfarenhet ang detta. Jag svarade så här: Jag har många gånger frågat både min specialistläkare mödravården och även specialistmödravården på sjukhuset ang preventivmedel och just ppiller vid tarmsjukdom. I mitt fall ulcerös kolit. Även när jag hade tjocktarmen kvar och ofta hade långa skov. Och när jag hade stomi och ingen tjocktarm och som jag har nu ihopkopplat med IRA. Första gångerna så var dom frågande till mina frågor men ju mer jag diskuterade detta så förstod dom mina tankar ang upptaget. Jag har fått informationen att om kroppen börjar få oregelbundna blödningar om mna har ett preventivmedel ska man kolla upp det. För då tas det nog inte upp som det ska (men man ska veta att man kan ha blödningar ibland även om allt funkar) När jag hade min tjocktarm kvar och hade ofta skov så testade jag lite olika saker som Pring Pstav Pplåster men har alltid gått tillbaka till Ppiller. Man får själv läsa av son kropp och hur den "beter sig" men på mig funkade det bra. Jag har haft förhållande och inte blivit gravid när tanken inte varit så. Men i början på året sluta jag/vi med Ppillrena och i slutet på april blev jag gravid (även im jag fick pluset mycket senare, tycker själv att många graviditets symtom liknar hur man mår med tarmsjukdom. Iaf för mig) Vill även tillägga att jag hört men inte tagit reda så mycket på det... men att ppiller (preventivmedel) kan försämra sjukdommen/skoven.

Keramik

Igår var jag hos snällaste Sandra Danielsson (keramiker i Askersund) och fick själv tillverka ett till stort uppläggningsfat i keramik. Gjort det en gång tidigare, i våras. Det var en bröllops present. Jag blev så otroligt kär i min skapelse så fick komma tillbaka och göra ett till. Det ska jag behålla alldeles själv. Gorde ett likadant med likadant mönster med lite annorlunda placering bara så dom inte blev identiska. Längtar tills det är klart. Är nämligen en hel process med skapande torkning bränning lasyr bränning. Tar några veckor. Fått många härliga kommentarer för min skapelse. (Se bild i inlägg nedan)

Ulcerös Kolit Iliostomi och sedan IRA opererad och har bråck.

Till er som följer mig och ni som halkar in här... Har något att dela med mig av. Jag är gravid. Så spännande och så längtansfull. Trots operationer ingen tjocktarm och skov i ändtarmen så tog det sig. Såå glad! Några fler som läser komer in här som gått gravida med Ulcerös kolit och med iliostomi eller IRA?? Kommentera gärna :)

Artikel

http://www.expressen.se/halsoliv/hon-fick-pase-pa-magen--nu-vagar-modellen-visa-kroppen/

keramik

Jag gör det enkelt för mig... läs detta (klicka här) så förstår ni :) Tänkte jag kan visa min skapelse för er, wola: älskar mönstret Min nya hobby. Om dom inte kosta så mycket. Skulle jag lätt köpa en keramik ugn. Och börja kavla konstverk. Kanske ska ta och testa på att dreja framöver :) Har ni skapat något i lera förut?

Bättre

*Peppar peppar ta i trä* man nu känns det som att min aktiva inflamation kanske börjar vända och lugna ner sig lite. Väldigt skönt! Kroppen behöver verkligen det.

Läkarbesök

Träffa min läkare idag. En kortison kur till. Denna gång kör vi predisolon suppar istället för klysma. Skönt då det är lättare/smidigare att handskas med det. Men även för att det är mest inflamation längst ner. Ska ta detta drygt sex veckor. Sen gå över till Pentasa. Första gången jag kommer ta pentasa, haft andra saker med samma verksamma ämnen men inte just det. Hoppas detta skov ska avta snart.

Relationer / Lycka och Kärlek

Jag förstår tankar om att man gärna hittar partner med liknande symtom eller så. Men i en grupp och en som lagt ut ett inlägg så svarade jag med denna kommentar. Tänkte att detta kan passa även här på vloggen att berätta. (Kanske igen, minns inte om jag skrev om det när det hände). Jag hade pojkvänner med diagnosen, men var singel när jag genomgick min första operation då jag fick stomi. Jag kände i början att det tog emot att träffa någon och tankarna snurrade. Men ju mer jag tänkte positivt och hitta mig själv gick allt av farten. Jag träffade min nuvarande sambo knappt ett år efter operation. Han hade ingen aning om vad stomi eller tarmsjukdomen innebar. Vi lärde känna varandra/dejta och efter en tid skulle vi åka och bada. Då berättade jag i bilen på vägen dit... att bara så han vet så har jag stomi som är påse på magen och om han hade några tankar/frågor/funderingar så var det bara att fråga. Det blev inga frågor då utan det kom när vi satt och sola hemma hos honom vi annat tillfälle. Jag tänker att om man gillar/tycker om/älskar någon så är det personen... och påverkas inte av tex inte av några sjukdomar eller så. Och om det inte håller pga tex det så är det inte något hållbart att bygga på och man är värd bättre! Önskar Er alla Lycka och Kärlek. Kram

Min sammanfattning

Tänkte sammanfatta min situvation. Är idag 30 år. Levt med sjukdomen sedan tonåren. Fick 2004 diagnosen Ulcerös kolit. Gick från då och fram till 2008 på alla slags behandlingar som användes då. Inget bet förutom kortison. Fick benskörhet och ingen underhållsbehandling ville bita/hjälpa. Låg under denna tid på sjukhus på tarmvila och fick ofta järndropp. Blev därför tillslut akut opererad 2008. Opererade då bort all tjocktarm och fick ilostomi (äntarmsstumpen kvar). Mådde kalas. Smärtan försvan och fick ett bra liv. Träffa min nuvarande kärlek och sambo. Lärde mig hantera flödet i stomin och salt/vätsebalansen. Litade fullt på mitt bandage. Tackade nej till IRA ( när man kopplar i hop tuntarm och äntarm och funkar "som vanligt" tre gånger. Skrevs sedan ut ur kön. Dock fick jag problem med bråck runt stomin och bedömde att vi kunde låta det vara så länge det inte är ett så stort problem så det hindrade mig för mycket. Tillslut blev bråcket så på tagligt och gjorde ont och jag hade problem att lyfta m.m. Pga detta så bokades operation in och när man ändå öppnade upp så besluta jag att testa IRA (då jag annars fått plocka bort äntarmen) så 2012 opererade jag mig. ( har dåligt läk kött. Tar väldigt långtid att läka) Mådde bra och gick inte ofta på toaletten. Underlätta att inte hållas med bandage. Men mådde bättre med stomin. Ett år efter ira op 2013 så började problemen bli påtagliga och jag insåg att jag var i skov. Fick då predisolon suppar och det lugna tarmen lite. Hjälpte dock inte så fick en till kur. Då med pred klysma. Den hjälpte inte helt. Så ska nu köra pred klysma varannan kväll och pentasa suppar varannan kväll. Aldrig haft pentasa (vad jag minns) Så berätta gärna om det ni som vet.... är det samma verksamma ämnen som mezacal (eller hur det stavas) ? Jag har dåliga järndepåer. Så sa få järndropp i veckan. Någon med liknande upplägg som mig? Vad får ni andra veta ang tema skaffa barn och sånt? Som tex medeciner eller olika operationssätt. Samt preventivmedel? Har med åren samlat på mig en hel del info. Men vill höra lite vad ni andra fått veta osv. Tack på förhand.

Järndropp

Då var det dags att få järn dropp. Några år sen sist. Pred-klysman har inte hjälpt så bra... så blir att kontakta läkaren och se hur vi ska gå tillväga.